DAPPER  MOEDIG  POSITIEF  OPRECHT  VECHTER  HUMOR

Dat zijn de hoofdwoorden die ik de afgelopen dagen veel hoor.
De mensen hebben het over je, je bent overal het gesprek van de dag.
Dat is ook niet raar, zo vaak gebeurt het niet dat iemand van onze leeftijd aan kanker overlijd.
Gelukkig maar...


In jou afscheidsbrief naar mij, heb je het over ons afgelopen leven gehad.
Dit wil ik nu ook met jullie delen, een stukje geschiedenis en de liefde tussen Dennis en mij.


Wat ik altijd gezegd heb is dat mijn vriend  lang zal zijn geen duitser en absoluut geen rooie.
En waar trouw ik mee? Een kleine rossige Pruus..
En wat was ik verliefd.


In mijn middelbare school tijd leerde ik Dennis al kennen, hij had verkering met een vriendin van mij.
Wat was ik jaloers, want toen vond ik hem al leuk! Waarom ziet hij mij niet staan?
Na mijn middelbareschool tijd heb ik niet meer aan hem gedacht, totdat ik met een vriendin en haar broer naar de Ocher Bend ging, we moesten wel nog even langs Vaals om een vriend van die broer op te halen.
Ik kon niemand uit Vaals, ja 1 iemand maar die zal dat toch niet zijn.

Maar daar stapte dan toch Dennis in de auto, jee wat voelde ik me raar!
We hebben die avond veel verhalen opgehaald en het was toch erg gezellig!

Carnaval 2005 hebben we samen met een grote groep gevierd, Dennis was daar ook bij, aasde weliswaar op een ander meisje maar toch hebben we de hele avond oogcontact gehad en hebben we met elkaar staan praten.


Na die tijd hebben we erg veel contact gehad, samen met Pascal en Claudia zijn we menig weekend uitgegaan en hebben we met zijn vieren erg veel plezier gehad.

Toen ik merkte dat ik wel erg verliefd op Dennis was het worden, durfde ik niets te zeggen bang om die fijne vriendschap kapot te maken.
Maar op 25 juni kwam ik erachter dat het wel degelijk wederzijds was en sindsdien waren we onafscheidelijk.
Ik werd meteen in jou familie opgenomen en Dennis in de mijne, het voelde goed.


Een half jaar later op 5 december overleed Dennis zijn moeder plotseling, het was een heftige tijd maar het heeft ons dichter bij elkaar gebracht.

Ik woonde al op mezelf en dennis bleef steeds meer bij mij, tot het moment dat we ook echt gingen samenwonen. Eerst op de flat en daarna in een huisje.

We hadden een heerlijke tijd samen, we genoten van het leven en hadden geen zorgen, ja soms wat geldzorgen maar die deelde we en samen deelden we alles.


Ik vond Dennis steeds leuker worden en werd steeds meer verliefder op hem, andersom ook. We voelden onze relatie groeien tot een heel sterk iets en daar waren we heel trots op.
We praten we ruzieden we waren altijd eerlijk tegen elkaar en we hielden zielsveel van elkaar.


We gingen een huis kopen met het idee een echt gezin te stichten, we waren er klaar voor.
Januari 2009 stopte ik met de pil, spannende tijd!
In april bleek ik zwanger te zijn, we waren super blij! iedereen mocht het weten, helaas kreeg ik een miskraam en werd ik geholpen in het ziekenhuis.

In november bleek ik opnieuw zwanger te zijn, weer waren we dol gelukkig dit keer ging het goed en konden we genieten en plannen.

In december vraagt Dennis mij onverwacht ten huwelijk! Zwanger en een huwelijk in het veruitzicht wat een heerlijkheid!
Een week later blijkt Dennis kanker te hebben.
Echt genieten van de zwangerschap doen we niet, maar we proberen het.


We willen perse op onze datum 25-juni trouwen, maar doordat de kanker progressief werd trouwde we eerder.

13 april 2010 was een super dag, we waren super verliefd op elkaar en wisten zeker dat we ons leven samen wilde delen.

3 augustus 2010 ons mooie wondertje werd geboren, Dennis was bij de bevalling, het mooiste wat hij ooit gezien had zei hij later.
Dennis was juist uit de behandelingen dus hadden we alle tijd en aandacht voor Tess.


We vonden het heerlijk om te zorgen, Dennis was trots dat hij een echte papa was, hij werd boos als ik zei pas jij op Tess?
Hij was immers papa en papa's passen niet op die zorgen gewoon voor hun kind als de ene ouder er niet is.

De tijd die we samen gehad hebben was in 1 woord LIEFDE
Liefde voor muziek
Liefde voor genieten
Liefde voor Tess
En vooral heel veel liefde voor elkaar.

Er is geen 1 dag in de tijd met Dennis geweest dat ik niet genoten heb, ook in de tijd dat Dennis ziek was.
Door zijn geweldige humor, positiviteit en optimisme heeft hij zichzelf, mij en waarschijnlijk heel veel anderen, door een echte klote tijd getrokken.


Jij bent mijn beste vriend, mijn soul-mate, mijn geliefde, mijn alles
Lief ik ga je ontzettend missen in mijn leven.
Ik hoop je te kunnen Eren door Tess goed groot te brengen.
Met jou over mijn schouder meekijkend.

Niet tot de dood ons scheid, maar tot in de eeuwigheid......

Heftig

Ik had beloofd vaker te schrijven, sorry dat dat niet gedaan is.
De laatste 2 maanden is ontzettend veel gebeurd.
Zoals jullie weten is de tumor(en) in alle hevigheid terug en kunnen de artsen niets meer doen dan alleen pijnbestrijding.
De artsen kunnen moeilijk zeggen wat de tumor gaat doen en dus kunnen ze ook niet zeggen hoelang Den nog hier blijft. Wel wordt op ons hart gedrukt dat zodra het eten minder gaat en Den zijn conditie minder wordt, dat de gehele situatie dan snel achteruit kan gaan.
Ze hopen op 6 maanden. Minder of meer.

2 maanden geleden kreeg Den 5 bestralingen voor de pijn in zijn rug.
In die tijd had Dennis ook last van heftige bloedingen in de linker-oogholte. Zelfs een paar keer met de ambulance naar Maastricht moeten gaan!
Dit was een flinke belasting en erg vermoeiend!
Toen kwam de chemo er ook nog aan.
De bestraling en de chemo waren alleen maar om pijn en tumorweefsel te verminderen zodat wel nog een leuke tijd kunnen hebben, er is geen kans meer op genezing.

Bestraling duurde lang voordat die goed werkte en dus de pijn minder werd.
De chemo was een bitch.
Maandags begonnen en na 5 dagen was Dennis strontziek.
Misselijk diarree en vooral veel spugen. Zoveel dat hij nauwelijks iets kon binnenhouden en zo misselijk dat hij niet eens wat wilde proberen te eten Dat weekend zag ik het allemaal niet meer zitten. De zorg werd me teveel. Tess denderde overal tussendoor en Dennis was zo ziek dat ik niet meer wist wat ik moest doen.
Gelukkig werkt mijn moeder in een hospice en kwam ze dat weekend met een oplossing.
Palliatieve thuiszorg.
Op maandag gebeld en smiddags meteen een intake gesprek met Maud en dat klikte goed.
We krijgen sindsdien elke dag zorg voor Dennis. Hulp met medicijnen en den wordt geholpen met wassen/douchen etc, ook krijgen we huishoudelijke zorg en mitralis komt over de vloer om de wonden te verzorgen en in de gaten te houden! Heel fijn.

Na die heftige week chemo en de week daarop die ook heftig was had Dennis besloten geen verdere chemo meer te doen.
Hij voelde zich zo lamlendig en was 7!!! Kilo afgevallen dat wilde hij niet nog eens.
Maar nadat hij zich wat beter begon te voelen zagen we ook dat de chemo wat geholpen had. De tumoren die achter zijn oor zaten waren het verdwijnen en Dennis besloot later toch nog een chemo te doen.

In het ziekenhuis, de week voordat de chemo weer zou starten, zijn we nog langsgegaan bij onze kno-arts. Die vond dat Den te vermagerd was en hij moest direct beter de nutri-drink flesjes gaan drinken. Als dat niet lukte zou er een maagsonde geplaatst worden, Dennis had daar absoluut geen zin in! Maar uiteindelijk toch gemoeten omdat hij gewoon niet kon eten.

Nou het was chemo maandag. Thuis waren we helemaal voorbereid. Alle medicijnen die goed werkte lagen klaar. Maud was er. We waren er klaar voor.
Maar Dennis zijn bloed niet.
Dat was te slecht om uberhaupt chemo te starten.
Dat betekent dat als er vreselijke bijwerkingen zouden ontstaan zijn bloed het niet voor elkaar zou krijgen om alles 'beter' te maken en Dennis dus van de bijwerkingen zou kunnen overlijden.
Nah dan niet (zoals Tess zegt)
Dennis kreeg wel nieuw bloed bijgezet en samen met de sonde voeding hopen we eigenlijk dat de week erop alles wel door kan gaan.

Thuis zit Dennis op de bank met een anti decubitus matras (hij is zoveel
Afgevallen dat de kans op decubitus op de stuit groot is)
Hij heeft toch wat pijn en last dus echt veel de deur uit gaan we niet.
Heel soms een ommetje met de rolstoel.
Soms gaat den mee een rondje rijden in de auto.
Maar gelukkig hebben we die zondag nog een uitje kunnen maken naar het gaiapark! Achteraf wel erg vermoeiend en pijnlijk voor Den want de pijn in de rug is ondertussen ook weer terug.

Maandag chemo dag. We zijn op het dagcentrum en Dennis krijgt bloed afgenomen. Een uur later moeten we bij de internist zijn.
Het bloed is nog steeds niet goed en eigenlijk wordt een verdere behandeling in de toekomst niet aangeraden.
Dus met andere woorden. Het is klaar meneer Peters we kunnen niets meer voor u doen.
Dikke slik.
Dit gesprek hadden we ooit wel verwacht. Maar Jezus niet nu al!

We gaan geslagen naar huis en laten dit inzinken.
Dit betekent dat het nu echt nog genieten wordt van de laatste weken.
En dan niets meer.

Het is zo raar dit op te schrijven.
Met volle verstand weten we wat de kanker doet. En ook weten we dat Dennis daaraan dood gaat. Als je er logisch over nadenkt kun je 1 en 1 optellen en kan je er helder over nadenken.

Maar als ik ga voelen. En echt ga nadenken wat dit betekent.
Dat Dennis er dalijk écht niet meer is.
Dan is alle logica weg.
Ik weet het donders goed. Ik besef het alleen nog niet.

We hebben ontzettend veel steun van mijn familie. Van Maud en van onze huisarts.

En er zijn dingen al in gang gezet.
Dingen zoals de begrafenis, de kist, wat ik moet doen als ik dalijk alleen met Tess overblijf.
En nog iets heel belangrijks.
Euthanasie.
Dennis wil zelf de regie houden en zelf bepalen wanneer het voor hem gedaan is.
Niet onnodig lijden en hier moeten blijven voor wat eigenlijk??


Dennis is een enorme vechter die heel erg aan het leven hangt.
Dit te moeten opgeven. Zijn dochter te moeten opgeven is zo moeilijk voor hem.
Maar hij weet ook dat hij deze kanker niet kan overwinnen.

Voor Dennis voor mij en iedereen is het zo onwerkelijk dat hij er dalijk niet meer is.
Wat een gemis gaat dat zijn.
Daarom koester, hou en geniet ik nu nog van hem, voor zolang het kan.





Voor vragen, iets kwijt willen, langskomen kun je mij altijd bellen of mailen.

Weer thuis

Zo wat een lange tijd geleden dat ik geblogd heb!
Geloof me er is ook veel gebeurt.
Ik weet dat veel mensen mij gevolgd hebben via twitter en facebook en dat ze veel weten, maar ik ga toch een 'korte' samenvatting schrijven.


21 maart ging Den onder het mes, wat een spannende dag!
Hij werd smorgens om half 8 al gehaald.
Om 10h waren mijn moeder en ik in het ziekenhuis gearriveerd om te wachten, mijn schoonvader was er al en die had Dennis 'uitgezwaaid'.
16h smiddags werden we eindelijk gebeld door dokter Kross, dat is Dennis zijn eigen kno-arts die bij de operatie mocht zijn.
Het kno gedeelte was klaar, de tumor is eruit!
Jeee kwam er nog een gedeelte dan??
Nu was het tijd voor het plastische gedeelte en dat gaat nog wel ff duren!
Hier hadden we totaal niet op gerekend, dat het zooo lang zou duren dus waren we terug naar het gast-huis gegaan in afwachting op het telefoontje van het ziekenhuis.
Om 12h zijn we gaan slapen en nog steeds geen telefoontje! 
Wel had ik met het ziekenhuis gebeld en ze zeiden dat ze nog ff bezig waren, ik zei dat ik gebeld wilde worden zodra ze klaar waren.
Nou om half 5 smorgens ging de telefoon, ze waren klaar en Dennis lag op de uitslaap kamer! 


22 uur heeft de operatie geduurd! 
Wat een hel was dat, Dennis schrok achteraf dat het zo lang geduurd had, maarja zelf had ie natuurlijk niets ervan meegekregen.
Om 11h waren we bij hem, hij werd nog een beetje suf gehouden omdat hij zijn tube voor de zuurstof nog inhad maar verder reageerde hij bijzonder goed! 

Donderdagavond mocht Dennis alweer naar zaal omdat hij zo goed wakker was, ongelooflijk moe maar verder voelde hij zich goed!
Zaterdag kreeg hij bezoek van Tess! Samen met mijn broertje en zijn vriendin. 
Het was heel gezellig maar ook vermoeiend hij had veel bezoek die dag, maar hij vond het wel heerlijk dat iedereen er was.

De maandag na de operatie kregen we het nieuws dat de spierlap in de holte van het gezicht niet aangeslagen was. 
Het bloed liep niet goed door en de spier was dood.
Dat betekende een nieuwe operatie, we wisten dat de kans daar was dat er wat fout kon gaan dus echt geschrokken waren we niet, op naar de 2de operatie!
Die was vrijdag 30 maart, die duurde 11 uur.
Ondertussen was ik naar huis geweest en mocht ik dat weekend bij Dennis op de kamer in het ziekenhuis komen slapen.
Dus zaterdag vertrek ik naar Amsterdam, daar aangekomen lag Dennis nog steeds op de IC ze hadden juist aan mijn schoonvader verteld dat het plan was om Dennis slapende te houden.
Den moest in een bepaalde houding blijven liggen omdat anders de aders (die nu van zijn rechterarm naar de linkerhelft van het gezicht liepen) in de knel zouden komen, ze hadden rust nodig om te genezen.


Fijn voor Dennis dat hij rust had, maar ik kon weer naar huis.
Daarna heb ik elke dag even gebeld hoe het met hem ging, natuurlijk in de hoop dat ze hem wakker gingen maken! helaas...


Woensdag werd ik gebeld door het ziekenhuis, of ik wilde komen want het was niet goed en de artsen wilde met mij praten.
Nou hop in de auto met mijn moeder en naar Amsterdam, mijn schoonvader was nog steeds daar dus die zouden we daar treffen.
Helaas was de operatie weer niet gelukt, de spier was weer dood en er was een infectie bij gekomen.
Het plan was de spier met spoed eruit halen en er daarna gaazen in doen met anti bacterieel middel en afwachten.
Nou dat vonden wij prima, zo had Dennis tijd om bij te komen en de artsen tijd om eventueel wat anders te verzinnen.


De reden dat die spier zo belangrijk is is omdat ze bij de eerste operatie de ondersteuning van de hersens achter het oog weggehaald hebben, dus als er niets is om te ondersteunen zou het hersenvlies daar kunnen gaan hangen en dat is foute boel.
De spier ondersteunt daar dus de hersenen en het hersenvlies.


Nou savonds om 20h werd hij geholpen, de spier ging eruit maar er werd ook een trachea canule geplaatst, dit omdat er zwelling in de binnenkant van de hals zat en ze bang waren dat hij daarna zou stikken of dat hij niet meer geintubeerd kon worden.
Dus donderdag zou hij wakker worden in de veronderstelling dat het vrijdag zou zijn, de operatie geslaagd zou zijn en zeker niet dat hij niet zou kunnen praten!
Gelukkig is dit vrij goed gelopen, het is zoals het was, shit ja dat wel maar we moeten verder!

De canule en weer wat hechtingen verder.


Dinsdag 17 april werd Dennis weer geopereerd, volgens mij duurde deze operatie maar 9h maar dat weet ik niet meer zeker!
Gelukkig bleef het deze keer goed zitten!
De artsen hebben aan de binnenkant van de kaak een gootje gemaakt waar de ader doorheen loopt en vanaf nu was het alleen maar aansterken!


26 april kregen we te horen dat Den naar huis mocht, wat waren we beide blij maar ik geloof Dennis nog meer!!

30 april zijn zijn vader en ik hem gaan halen, alle waren we ontzettend gelukkig dat 
hij weer thuis was.
Nu thuis gaat het ontzettend goed, in het begin moest ik hem ondersteunen in het wassen en aankleden maar alles wat hij zelf kan wil hij zelf doen.
Alleen de zorg van Tess gaat nog niet geweldig maar dat komt wel.
Afgelopen week zijn we met z'n drietjes de stad in geweest, hebben wat gewinkeld en zelfs uit eten geweest dus al met al gaat het ontzettend goed! 

Volgende week gaan we op vakantie!

We gaan naar mijn vader toe in Frankrijk, wel ff een reisje maar daarna verdiende rust.

1 ding wat mij wel erg dwarszit.

Dennis heeft een knobbel achter zijn linkeroor en die groeit.

Gister zijn we naar Maastricht geweest om er cellen uit te laten halen om te zien wat het is.

Ik hoop ik hoop zo dat het niets is, maar je weet het maar nooit.

Maar goed! Den wordt boos op me als ik te negatief ben.

Dus voor nu gaat het heel goed en verheugen we ons op onze vakantie!!

Lieve allemaal, bedankt voor jullie steun, zorg, en medeleven.

Het heeft ons verbaasd hoeveel mensen er meeleven.

Hele dikke kus!!

Spanningkjes

Zo Laatste nacht thuis.
Net alle spulletjes ingepakt. Alleen morgenvroeg nog de verzorgings spullen.

Naarmate we dichter bij d-day komen, worden we toch wat zenuwachtig. Alhoewel ik mezelf erg rustig vind!
Ik ga ervan uit dat alles goed gaat en ik denk dat mijn lichaam dat ook denkt.

Ik probeer iedereen zo goed mogelijk via twitter (@essje) Facebook en sms op de hoogte te houden.
Mochten er vragen zijn weten jullie me te bereiken!!

That's it for now.
Nu goed slapen morgen reizen we af!

Het komt dichterbij!

Het is zondag avond, de tijd vliegt voorbij!
Nog maar een dikke week tot de operatie van Dennis.


Afgelopen week hebben we te horen gekregen dat de operatie van Den vervroegd wordt naar 21 maart ipv 23 maart.
Dit omdat er dan nog een betere specialist bij zou kunnen zijn (dat vinden we wel fijn!).


De laatste tijd maak ik me zorgen over hoe het dalijk met Tess gaat.
Ik had eerst voor mezelf besloten dat ze naar mijn tante zou gaan in Tongeren, daar is ze vorig jaar ook geweest tijdens Pinkpop en dat ging heel goed!


Maar toen was toen, toen was ze een stuk jonger en begreep ze minder van der omgeving dan nu!
Tijdje terug was ze voor een nachtje bij mijn moeder en toen vroeg ze al veel naar mij, ook al komt ze veel bij mijn moeder en had ze daar speelgoed dat ze kon, het was toch niet thuis.


Dus dit is aan me gaan knagen.
Dalijk is ze een week bij mijn tante (ze zijn heel lief!! daar niet van) en dat is toch niet hetzelfde als thuis.
Niet haar eigen bedje niet haar eigen speelgoed en niet naar de kdo, niet haar normale ritme.


Gister avond hadden we een hele fijne avond bij mijn moeder samen met mijn broertje en Daan.
Daar nog eens mijn zorgen besproken en toen stelde Sander en Daan voor om een paar dagen Tess op te vangen,.


Ik merkte gelijk dat een stuk zorgen van me afviel!
Het is fijn dat Tess in der eigen huis kan blijven en toch naar de kdo kan gaan.
Ook heeft ze Sander en Daan erg vaak gezien de laatste tijd en misschien voelt dat toch wat fijner aan.
Sander en Daan hebben wel heel veel hulplijntjes!
Sowieso kunnen ze altijd mijn tante en oom bellen en ook de buren, die Tess kennen, boden zich vandaag aan!
Dus dat komt wel goed.


Maar ze gaat toch nog een nachtje naar mijn tante ;)


Ik vraag me af hoe dit allemaal dit gaat lopen voor Tess.
Kinderen zijn flexibel
Kinderen krijgen toch niet zoveel mee
Ze kunnen tegen een stootje


Geloof me zo is het niet, Tess krijgt heel veel mee, en ze heeft al veel meegemaakt.
Dalijk ziet papa weer anders uit, ik ben benieuwd hoelang ze dit keer nodig heeft om te wennen.




Nou plus punt is dat Dennis zich een stuk beter voelt sinds dat ik de vorige keer geschreven had! 
En doordat Dennis zich wat beter voelt, doe ik dat ook.


Hij zeurt en moppert weer ;)

Duss...

Lang geleden dat ik geschreven heb, maar eerlijk gezegd is het ook een hele emotionele tijd geweest.
Voordat ik daar over ga vertellen moet ik eerst zeggen dat Dennis heeft besloten de operatie te doen, ik weet dat sommige ook zijn blog lezen dus jullie weten het al maar de rest misschien niet.


Dennis heeft besloten de operatie te doen, deze gaat plaats vinden op 23 maart.
Het wordt een heftige van zeker 12 uur lang!
Mensen die niet van details houden... lees niet verder ;)


Ze gaan Den van oor tot oor opensnijden en zijn gezicht als het ware naar voren halen waarbij zijn schedel vrij gemaakt wordt.
Deze wordt opgetild zodat de chirurgen plaats hebben om achter zijn oog te komen. 
Achter zijn oog (meer naar het midden naar zijn neus) daar zit de tumor en die moet in zijn geheel weggehaald worden.
De tumor was al groot gegroeid en zat achter tegen zijn hersens aan, ook zijn hersenvlies is al aangetast waardoor er dus hersenvocht lekt.



Dit is niet Dennis maar een voorbeeld
Gedeelte 1 tm 9 zal helemaal leeggehaald worden en nog een gedeelte voor de 1.


De operatie aangaan zonder eerst bestralen was geen optie, bij een sarcoom moet je namelijk een marge gezond weefsel met de tumor meenemen en aangezien de tumor tegen de hersens aanzat kun je moeilijk stukjes hersens gaan weghalen.
Vandaar eerst de bestraling zodat de tumor kon krimpen.


Ze gaan Den zijn oog weghalen, zijn oogkas en alles wat in dat gebied zit.
Dit alles wordt later wel weer opgevuld door een buik en een rugspier.
Maar dit houdt ook in dat Den geen oog meer krijgt zelfs geen glazen.


Daarna moet hij ook 2 weken in het ziekenhuis blijven, maar hopelijk voelt hij zich iets beter na 1 week dan is er namelijk de optie dat hij naar Maastricht kan komen.


Heftig dus.....


De rede waarom ik lang niet geschreven heb is omdat ik erg met Dennis en Tess bezig ben geweest, Den heeft erg veel last gehad van de bestralingen.
Zijn oog deed op het laatst erg veel pijn zoveel pijn dat Den weer met de morfine pleisters omhoog moest terwijl hij ze juist af het bouwen was.


Dennis heeft eigenlijk de morfine pleister te lang op een hoge dosis gehad, waardoor hij zich wel erg goed voelde! Maar toen hij eindelijk ging afbouwen hij een klein beetje afkick verschijnselen kreeg, dit ging hem erg in het lichaam zitten waardoor hij nog meer vermoeide.


Dit gebeurde net na ons weekendje weg, wat overgens heerlijk was!!
Dat is nu 3 weken geleden
Dus eigenlijk is Dennis nu al 3 weken een hoopje ellende.
Dat vreet ook energie van hemzelf (hij bouwt niets op) maar ook van mij.
De zorg van Tess ligt helemaal op mij, het huishouden, de rekeningen, de boodschappen, mijn werk wat ik tussendoor wilde proberen en natuurlijk het zorgen voor Dennis.


Dit is nooit een probleem geweest, maar nu ben ik ook op.
Lichaamelijk geestelijk en emotioneel (wat ook eigenlijk geestelijk is)
Het duurt nu al zo lang en je wordt gewoon langzaam gek.
Voorheen kon ik gewoon tegen iedereen zeggen hoe het met Dennis was.
Nu ben ik alleen nog maar het huilen als ik het vertel.
Ik zie dat het ook niet lekker met Den gaat, de energie is op, eten gaat niet geweldig en hij is nog meer afgevallen.
Ook wist hij niet zo goed wat hij nu met de dag moest doen.
Gelukkig vandaag een beetje besproken wat hij het beste kan gaan doen, want teveel liggen en niets doen lijkt mij ook niet goed.


Die operatie blijft ook in mijn hoofd zitten, hoe kan hij die goed doorstaan terwijl hij zo zwak is?
En op dit moment lijkt alles 'ok' dat is ook zo stom.
Je zit thuis er lijkt niets ergs aan de hand en denk je ook, maar als je je wat verdiept zit je gewoon met kanker thuis en krijgt Den dadelijk die operatie wat hem uiterlijk toch wel zal veranderen.
En dan het ergste van alles, die operatie is geen garantie...
Dus je blijft altijd wel in spanning.


Wat trouwens wel jammer is is dat we met z'n tweetjes een dagje weggepland hadden en juist die dag moeten we naar Amsterdam voor onderzoeken! 


Zucht


Maar goed zo is ons leven nu! en daar moeten we mee leven.
Ik wil iedereen bedanken voor alle steun en liefde die we krijgen! 
Met name mijn moeder broertje en zijn vriendin Daan :)


Hopelijk kom ik nu sneller met een bericht!! 
xx

Amsterdam

Vorige week kregen we eindelijk te horen dat we naar Amsterdam konden.
Onze kno arts legde uit wat de operatie in Amsterdam zou gaan inhouden en Dennis wist het zeker. De operatie ging het zeker niet worden.
Er zitten teveel risico's aan.

1. Het hersenvlies gaat open en dus grote kans op ontstekingen.
2. De operatie bevind zich op een lastige plaats waardoor er een groot risico is dat Dennis zijn rechter oog ook verliest.

Nou alles behalve dat! Den weet dat hij zijn linker oog verliest, maar ook zijn rechter en dus blind worden wilt hij absoluut niet.

Uit het verhaal van onze kno arts merkten we de verschillen tussen het AMC en het AZM op.
Het AZM is wat terughoudender in sommige operatie case's omdat ze zoveel mogelijk de levenkwaliteit willen behouden.
Het AMC is wat agressiever met chirurgie.
Dus het gevoel dat we hadden bij het AMC was niet echt enthousiast.

Overal waar we komen krijgen we de vraag wat gaat er gebeuren en wat gaan we doen. Telkens leggen we de behandeling uit en zeggen we dat we gewoon alleen bij de bestraling blijven.

Maandagmorgen.
Ik breng Tess naar de opvang waar ze gelukkig de hele dag kan blijven.
Ik had het zo geregeld dat Sander (mijn broertje) haar zou ophalen en met haar zou eten.
Nog een paar last minute dingen gedaan en daar kwam de schoonpapa al aan, klaar voor vertrek.
In de auto kletsen we wat, luisteren naar de radio en ik lees (handig die iPhone's) de tijd vliegt voorbij en voor we het weten stappen we uit bij het AMC. We moeten bij een bijgebouw zijn wat het poli gebouw is.
Alles is oud en totaal niet wat we verwachten!
Als je de Maastro kent dan weet je dat alles daar nieuw is en zo lelijk vind ik het AZM ook niet. Maar dit leek op het zh in brunssum! Oud en vies.

We komen aan, verkennen wat en lopen naar de oogheelkunde.
Bij de balie zijn 2 medewerksters druk bezig aan het kletsen en ze lijken de lange rij wachtenden niet te zien staan.
Irritatie factor 1
We zijn eindelijk aan de beurt en geven aan voor wie we komen.
Maar dat is geen dokter hier! Zegt mevrouw de doos.
Nee dat klopt maar we moeten ons toch hier melden.
Hmm loop maar door naar die andere balie zegt doos.
Dus andere balie en we leggen nogmaals uit voor wie we komen en dat er een MDO zal plaatsvinden waar wij bij mogen zijn.
Mdo? Vraagt ze.. Maag darm?
Neee mevrouw multi disciplinair overleg
Echt waar??? Dat heb ik nog zelfs in mijn opleiding gehad.
Irritatie factor 2
Dus niemand weet dat we komen en niemand weet wat te doen. Dennis heeft gelukkig een telefoon nummer en er wordt actie ondernomen.
5 min later komt mevr Schoot en wijst ons naar het restaurant. Ze vertelt ook dat er een oogarts is die nog een klein onderzoekje wil doen, maar later! eerst rust en eten.
14h zijn we weer terug en lopen naar de balie om aan te geven dat we er zijn zodat die oogarts zijn onderzoek kan doen.
Diezelfde doos zit er weer.
Heb je een ponskaartje? Nee we zijn geen patiënt hier.
Welke arts ga je zien. Geen idee we moesten ons hier melden?
Ja maar heb je geen ponskaartje. Want als je een arts wilt zien moet je een patiënt zijn hier! Pfff diepe zucht... Ze willen Dennis toch zien niet andersom?!
Dus nog eens uitgelegd en toen ging ze zuchtend maar eens een nummer zoeken.
Ik zei een beetje verontwaardigd: nou enthousiast! En vanaf dat moment mocht ik er niet meer bijstaan van Dennis. Ze had me gehoord en was niet blij!
Hendige irritatie factor 3
Maar goed het onderzoekje vond plaats en nu was het wachten tot 15h dan waren we aan de beurt.
NOT.
Ze wilden nog wat dingen bespreken met Maastricht (wat natuurlijk goed is) dus hebben we gewacht tot 16h.
We kwamen in een kamer vol met doktoren professors en weet ik wat.
We kregen een hele heldere uitleg over de behandeling.
Ze waren heel geduldig en beantwoorde onze vragen zo duidelijk mogelijk. Echt heel fijn!
Alleen na het gesprek is er weer vertwijfeling.
Dennis wist zo zeker dat hij niet de operatie zou doen en nu is hij niet meer zeker van zijn zaak omdat de operatie erg goed klinkt.

Vandaag gaat Dennis nog met zijn eigen kno arts en radioloog praten en zal hij deze week zijn beslissing duidelijk maken.

Zodra hij weet wat hij wilt blog ik nog een keer en zal ik in geuren en kleuren vertellen wat de operatie überhaupt inhoud.


Wat hij ook wilt ik sta achter hem.