Gelogen

Ok 


Misschien heb ik gelogen.


Want eigenlijk ben ik wel boos.
Niet zozeer op wat er allemaal gebeurt, maar gewoon op de tumor zelf en wat het ons als gezin aandoet.
Ik bedoel het houdt alles tegen, Dennis kan niet meer normaal functioneren hij is snel moe weinig zin om dingen te ondernemen en hij wordt er soms ook onzeker van.
Dat doet mij erg pijn om te zien, zien wat het met hem doet en daardoor ook met ons.
Tess moet rekening houden dat ze niet op papa's port a cath (Een Port-a-Cath is een implanteerbaar hulpmiddel waarmee artsen gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot grote, diep gelegen aders in het menselijk lichaam.) leunt of dat ze toevallig aan het pijnlijke gedeelte van zijn gezicht komt.


Als we tegen elkaar aan zitten en ik leg mijn arm op zijn schouder is dat soms te pijnlijk vanwege zijn hals dissectie.
Of als we zoenen kan dat niet te lang duren omdat hij moeilijk lucht krijgt, dat zijn allemaal dingen waar je normaal geen last van hebt.
Op een gegeven moment na weer een 'auw' of een 'laat dat' te horen krijgen wordt ik boos en dan ga ik schelden en word ik chagerijnig en dat is helemaal niet eerlijk tegenover Dennis want hij heeft er echt niet om gevraagd.


Maar doordat je soms zo machteloos staat, word ik kwaad, op de tumor en dan schreeuw ik erna en dan vervloek ik het en dan wil ik het slaan.
Maar dan zie ik Dennis eromheen en besef ik wat ik aan het doen ben en weet ik dat het helemaal geen nut heeft om zo idioot te doen.


Wat ons heel erg stoort is dat we geen 'normaal' leven hebben Dennis kan niet elke dag naar het werk alsof er niets aan de hand is (geloof me als je niet kan wil je graag ;) ).
Je zit thuis jezelf een beetje te vermaken, je gaat naar het ziekenhuis voor de bestraling, je speelt met Tess en je hebt totaal geen normaal ritme meer.
Ik ben heel eerlijk, ik ben ontzettend blij dat ik bij Dennis kan zijn maar ik mis mijn werk ontzettend. 
Als ik nu wist wat de toekomst zou zijn, dan zou ik echt wel weer wat uurtjes gaan werken als die goed zou zijn.
Maar stel ik ga werken en over 2 weken gaat Den achteruit door de bestraling, dan moet ik weer wat regelen zodat ik thuis kan zijn.
Op het moment gaat het vrij goed met Dennis en daardoor voel ik me een beetje nutteloos en schuldig.
Schuldig omdat ik thuis ben terwijl andere mensen hard voor mij aan het werk zijn.
Ik weet dat vele van jullie het hier niet mee eens zijn en dat ik nu aan mijn gezin moet denken en hier moet zijn, geloof me dat weet ik ook en ben het er ook wel mee eens, maar toch voel ik me zo.
Maar ik weet ook dat het binnenkort niet goed zal gaan en dat ik dan godsblij zal zijn dat ik lekker thuis ben.




Den leeft op het moment 2 levens
Ik heb 2 toekomsten


Zo leven wij nu, en dat is zooo vermoeiend want zodra je de toekomst in kijkt, kijk je in 2 toekomsten en dan moet je gelijk in je hoofd verwerken wat er eventueel gaat gebeuren.
Dus eigenlijk ben ik daar constant mee bezig.


Ik zag net een concert van K3 op de laptop, goh is leuk voor Tess dalijk, zit ik dan alleen met mijn dochter in de zaal of zijn we een 'happy family' met zn drieen.
Ik rij langs de middelbare school in Heerlen, moet ik dat dalijk alleen beslissen of heb ik Den dan nog.


Bij alles wat op het moment langskomt, maakt niet uit hoe klein of onbelangrijk het is, ik denk constant in tweevoud.
Dat is normaal denk ik, maar ik durf niet alleen nog maar uit te gaan van het goede, bang dat het nog erger pijn zal doen als het slechte gebeurt.












Hoop doet leven....

Boos

De vader (H) van Dennis is boos, heel boos...

En dan vooral op de artsen en dat alles veelste langzaam gaat, aan de ene kant ben ik het met hem eens er zijn dingen die in mijn ogen sneller kunnen, maar aan de andere kant hebben artsen gewoon tijd nodig om dingen uit te 'dokteren'.

Morgen krijgt Den een PET-scan, maandag 23 jan begint hij met de bestralingen, heeft een PET-scan echt zolang nodig?? 

Ik lees op verschillende sites van wel, weefsels en cellen worden tot op de micrometers uitgemeten om daarna die data om te zetten in het bestralingsschema, dus ja waarschijnlijk is dat nodig.

Maar zover kijkt H niet en eist antwoorden, ook omdat de afspraak in Amsterdam zolang op zich laat wachten!

Ook dat kan hij helemaal niet begrijpen.

Eerlijk gezegd heeft die man gelijk, het duurt allemaal te lang en Den gaat alleen maar achteruit.

Maar als hij nou zelf het ZH zou  bellen en daar verhaal gaat halen, zou het voor Den een stukje rustiger zijn.

In plaats daarvan belt hij een paar keer in de week boos op om te vertellen wat er allemaal fout gaat en dat hij geen vertrouwen heeft.

Voor Dennis is dit echt shit, iemand vertelt hem dat de artsen die hij vertrouwt niet deugen, Dennis voelt zich verantwoorlijk en verdedigd de artsen omdat die hem uiteindelijk wel moeten redden!

Het is een tweestrijd want we hebben zeker iemand nodig die vraagtekens bij alles zet, maar ook hebben we juist diegene nodig om ons te steunen en de shit te ondergaan.

Mijn moeder is ook boos en wil het liefst alles kort en klein trappen, dit uit ze thuis en gelukkig niet vaak bij ons.

Het rotte bij mijn moeder is dat ze juist haar gevoelens aan de kant zet om open te staan voor onze, maar daar komt bij dat we haar gevoelens ook eens willen vergeten  en ook dat is niet goed.

Maar eerlijk gezegd kan er nu gewoon even geen tijd zijn voor boosheid.

Nu moet er tijd zijn voor gezamelijk wéér tegen kanker vechten en zorgen dat mijn mannetje goed verzorgd wordt zodat hij weer een ronde bestralingen aankan.

Want geloof me dit wordt een gemene, doordat zijn oog al zo beschadigd is bij de eerste bestralingen zal zijn linker oog gegarendeerd blind worden.

Dit heeft Den 2 jaar geleden al geaccepteerd dus dat is het grote probleem niet.

Om de tumor nog beter aan te pakken heeft de radioloog gezegd dat hij de kruisspieren van zijn ogen zou kunnen bestralen, dat betekent dat Den helemaal blind wordt.

Den heeft hierop gezegd dat hij dit niet wilt.

Helemaal blind worden is geen optie.

Toen ik dat hoorde werd ik wel even boos op Dennis, als dat je levenskansen verbetert waarom niet?! 

Ik bedoel ik ken blinde mensen die zichzelf erg goed kunnen redden, en die wel gewoon levend rondlopen dus waarom hij niet?!

Meestal zijn deze mensen blind bij geboorte en zijn ze zo opgegroeid.

Dennis wil absoluut niet blind worden en zo zou hij ook niet verder kunnen leven.

Dit is wel even wat om te verwerken, maar ja ik zou hem nog willen zonder armen en benen!

Maar dan is het Dennis niet meer en hij is nu al zoveel van zichzelf verloren aan die KK (kutkanker, klotekanker whatever)  dat blind worden gewoon geen optie is.

Dat accepteer ik hoe moeilijk dat ook is.

Pff de laatste week voordat de bestralingen beginnen.

Den merkt dat de tumor flink het duwen is en dus doet het ook pijn, morgen gaat hij bij de arts langs om wat betere pijnbestrijding te krijgen.

's Nachts komt er door het liggen flink wat vocht zijn oogleden, waardoor s'morgens zijn oog uitziet als een michelin mannetje!

Echt niet fijn en we merken dat Tess er ook last van begint te krijgen, in de loop van de dag trekt het vocht weer weg en ziet het er allemaal iets 'normaler' uit.

Dennis en ik zijn niet boos, raar he?

Mam zegt dat ze boos is, H zegt dat.

Maar ik voel dat niet zo, Dennis heeft kanker ja dat is kut, het zit er en ik kan er niets aan doen.

Dennis kan er ook niets aan doen dat hij het heeft dus op wie moet ik in godsnaam boos zijn?

De tumor trekt zich er niets van aan, de artsen hebben het ook niet in Den zijn hoofd gezet en ik denk dat het niet veel nut heeft om nu boos te zijn.

Het zit er en het moet weg punt.

Als het nu niet weggaat en ik verlies Dennis dan ben ik wel boos, boos op die KK maar daar krijg ik hem nog niet mee terug, en dan gaat heel veel energie verloren in iets wat geen nut heeft.

Dus op dit moment is er gewoon hoop, hoop dat er toch nog iemand zal zijn die zegt ik behandel het en ik krijg het weg.

De kans dat iemand dat gaat zeggen is klein, maar ik hoop erop.

Gevoelens

Daar gaan we weer..


Het is maandag morgen en je zit te wachten op nieuws, je weet dat het sowieso niet goed gaat zijn.
We zien Den zijn oog weer groeien en ook heeft hij drukpijnen achter zijn oog, ze zeggen het kan ook een ontsteking zijn maar je weet het gewoon.


En dan krijg je te horen dat het er zo slecht voorstaat dat er nog maar 2 opties zijn. 
Of een palliatieve behandeling dwz dat er zoveel mogelijk gedaan wordt om een pijnloze laatste tijd te hebben.
Of er wordt nog een keer bestraald (herbestraald) met alle nare gevolgen van dien, maar dan zit er natuurlijk nog een maar aan en dat is dat de ct-scan van de longen en darmen vrij moeten zijn van uitzaaiingen.


Van binnen roep ik naar Dennis dat hij alsjeblieft verder moet gaan met de behandelingen, maar ik weet ook dat het een hoge tol is en het hem zou kunnen opbreken en ik zou niet willen dat hij zijn laatste tijd als een wrak zou moeten doorkomen.


Maar goed eerst afwachten wat de scan zegt en gelukkig zegt Dennis dat hij heel graag door wil met de behandelingen als alles schoon is.


Het rotte van alles is dat de artsen je nog zieliger dan anders aankijken en dat zij absoluut niet enthousiast kunnen zijn dat we door willen gaan, zij weten hoe erg het gaat worden.


Dan ben je klaar bij de arts en met natte ogen moet je langs de stampvolle wachtkamer waar alle mensen je aanstaren (en misschien hopen dat zij wel goed nieuws krijgen).
Het enige wat je wil is even een stil hoekje waar je even alles kunt bepraten.
Dennis zijn vader is over de toeren, die had het helemaal niet verwacht, en wij zijn flabbergasted.
We wisten dat het niet goed zou zijn maar dit verwacht je niet.


Dennis gaat dood, ik wist dat zoiets altijd kon gebeuren maar nu is het feit te dichtbij!
En dan komen alle nare gedachten, ik blijf alleen over met een kind.
Nooit meer naar elkaar kijken en een onderonsje hebben, nooit meer lekker verwend door hem worden, nooit meer ruzie met hem, nooit meer samen op vakantie, nooit meer de ontelbare leuke momenten met Tess delen.
Nooit meer alles niet.
En dan ga je elk klein ding dat je tegenkomt onder de loep leggen en huil je zoveel dat je er koppijn van hebt.


We komen thuis en gelukkig hebben we bezoek, mam paste op Tess dus die was er sowieso, Sander en Daan waren gekomen en Nathalie en Ivo waren er.
Ik had iedereen al een sms gestuurd wat er gebeurd was maar om dan iedereen aan te kijken en te vertellen, dat was gewoon teveel, dus weer janken!


De afgelopen maanden heb ik mezelf erg sterk en koel gehouden, en nu was mijn hele muurtje gewoon weg, foetsie en ik kon er niets aan doen om hem weer op te trekken.


Tussendoor komen en gaan er mensen en eerlijk gezegd vinden wij dat heerlijk, je kunt veel beter je verdriet delen en iedereen snapt het ook beter als ze Dennis gewoon zien en dingen kunnen vragen, want wij geven gewoon overal antwoord op,  geen vraag is te gek.


s'Avonds gooi ik de playstation aan, Den ligt op bed, ik wilde Daan een serie laten zien.
Dan werkt niet alles zoals het hoort en ik paniekeer, dit is namelijk wat Dennis altijd doet en dan zit ik weer te huilen, want wat ALS en ik zit alleen wie doet het dan voor me.
Het klinkt allemaal erg banaal, ik bedoel wat boeit het nou of zo'n ding werkt ja of nee, maar Dennis en ik zijn gewoon zo in elkaar gewoven en alles is zo vanzelfsprekend dat als je beseft dat je dat allemaal kunt verliezen je je zo verslagen voelt!


Dinsdag, als er 1 ding is waar Dennis en ik goed in zijn dan is het wel slapen, en ondanks de kut dag gister hebben we gewoon goed geslapen (gelukkig maar).
Door ervaring weten we dat alles goed geregeld moet zijn als iemand overlijd.
Ik ben daar hartstikke nuchter in en Den ook.
Dus ik bel alle verzekeringen.
Eerst de algemene verzekeringen, verteld wat er aan de hand is en of we nog iets nodig hebben of dat we iets upgraden moeten (tot nu toe nog niets gehoord).
Dan Monuta ook weer uitgelegd wat de situatie is en of we goed verzekerd zijn, gelukkig is dat het geval.
Een normale crematie kost beduidend minder dan hoe wij verzekerd zijn, nou mooi zegt Dennis, hou jij nog geld over om eindelijk de tuin te doen! (wat een heerlijke vent, ik hou van hem!!) 
Ondanks alle shit, moeten we wel lachen.
Nou ook nog de zorgverzekering gebeld en we mogen ook buiten NL zoeken voor behandelingen.
Dus al met al is dat allemaal goed geregeld.


Sommige zullen denken, denk je nou echt daaraan en praat je nou echt al over de crematie?
Ja dat doen we, zo reeel moet je wel zijn, geen rare dingen dalijk en Dennis kan zelf bepalen wat hij wil.
Zo hoef ik ook niet nog eens mijn hoofd te breken over weet ik wat.


De vader van Dennis belt bijna alle ziekenhuizen in Duitsland, want wie kan zijn zoon redden.
Maar we weten ook dat de tumor die Den heeft gewoon zo gecompliceerd is dat we niet zomaar even een ZH kunnen binnenlopen en we worden meteen geholpen, maar op dat moment zijn we wel even bezig!
Helaas met geen echt resultaat.


Ik loop er als een slons bij en ook totaal geen zin om wat dan ook te doen, behalve samen zielig zijn en af en toe een huilbui te hebben.
Op twitter heb ik contact met meiden die ik eigenlijk niet zo goed ken, maar waar ik wel ongelooflijk open tegen ben (zij hebben me ook gestimuleerd om toch te bloggen!).
Om de minuut hoor ik weer een pling en ben ik eigenlijk blij dat er zoveel mensen ons steunen! 


Dan liggen we weer in bed en praten over angsten, Den is absoluut niet bang om dood te gaan, maar wel om ons achter te laten en alles te moeten missen.
Ik breek weer en smeek tussen mijn snikken door of hij aljeblieft niet dood gaat, want we hebben nog zo'n mooi leven voor ons.
Helaas is het niet aan Dennis of hij leeft of doodgaat maar hij heeft me wel beloofd dat hij er alles aan gaat doen om bij ons te blijven!


Pff weer met koppijn slapen...


Woensdag! scan-day..
Den brengt Tess naar de opvang en is beneden terwijl ik nog in bed lig, dan hoor ik hem aan de telefoon en ik sprint naar beneden.
Het was Dennis zijn vader, zucht, nog geen dokter aan de telefoon.
Dan om half 11 wordt Dennis gebeld, we luisteren naar Dokter Kross door de speaker en hij verteld dat de scan in zijn ogen schoon is.
Hij vindt het ook een goed idee om naar de AVL te gaan in Amsterdam, daar hebben ze misschien net wat meer ervaring dan hier (dat gaan we ook doen).


We leggen neer en kijken elkaar eens lang aan, opgelucht natuurlijk dat de scan goed is, maar toch ingetogen want we weten dat er nog een lange pijnlijke weg te gaan is.


Maaar hoop doet leven, ik ga naar boven doe me lekker douchen en heb weer zin om er goed uit te zien.
En ondanks alle shit en het wanhopige gevoel dat je gekregen had, voel ik me toch weer wat beter en heb ik toch weer een beetje hoop gekregen.
Want als ik Dennis zou moeten missen, sjeee dan verlies ik mijn beste vriend, mijn andere helft, soulmate, echtgenoot, mijn rem, en iemand die zegt dat ik nou eindelijk eens moet opruimen! 


Dus ik hoop dat ik nog een tijdje van hem mag genieten.