Gevoelens

Daar gaan we weer..


Het is maandag morgen en je zit te wachten op nieuws, je weet dat het sowieso niet goed gaat zijn.
We zien Den zijn oog weer groeien en ook heeft hij drukpijnen achter zijn oog, ze zeggen het kan ook een ontsteking zijn maar je weet het gewoon.


En dan krijg je te horen dat het er zo slecht voorstaat dat er nog maar 2 opties zijn. 
Of een palliatieve behandeling dwz dat er zoveel mogelijk gedaan wordt om een pijnloze laatste tijd te hebben.
Of er wordt nog een keer bestraald (herbestraald) met alle nare gevolgen van dien, maar dan zit er natuurlijk nog een maar aan en dat is dat de ct-scan van de longen en darmen vrij moeten zijn van uitzaaiingen.


Van binnen roep ik naar Dennis dat hij alsjeblieft verder moet gaan met de behandelingen, maar ik weet ook dat het een hoge tol is en het hem zou kunnen opbreken en ik zou niet willen dat hij zijn laatste tijd als een wrak zou moeten doorkomen.


Maar goed eerst afwachten wat de scan zegt en gelukkig zegt Dennis dat hij heel graag door wil met de behandelingen als alles schoon is.


Het rotte van alles is dat de artsen je nog zieliger dan anders aankijken en dat zij absoluut niet enthousiast kunnen zijn dat we door willen gaan, zij weten hoe erg het gaat worden.


Dan ben je klaar bij de arts en met natte ogen moet je langs de stampvolle wachtkamer waar alle mensen je aanstaren (en misschien hopen dat zij wel goed nieuws krijgen).
Het enige wat je wil is even een stil hoekje waar je even alles kunt bepraten.
Dennis zijn vader is over de toeren, die had het helemaal niet verwacht, en wij zijn flabbergasted.
We wisten dat het niet goed zou zijn maar dit verwacht je niet.


Dennis gaat dood, ik wist dat zoiets altijd kon gebeuren maar nu is het feit te dichtbij!
En dan komen alle nare gedachten, ik blijf alleen over met een kind.
Nooit meer naar elkaar kijken en een onderonsje hebben, nooit meer lekker verwend door hem worden, nooit meer ruzie met hem, nooit meer samen op vakantie, nooit meer de ontelbare leuke momenten met Tess delen.
Nooit meer alles niet.
En dan ga je elk klein ding dat je tegenkomt onder de loep leggen en huil je zoveel dat je er koppijn van hebt.


We komen thuis en gelukkig hebben we bezoek, mam paste op Tess dus die was er sowieso, Sander en Daan waren gekomen en Nathalie en Ivo waren er.
Ik had iedereen al een sms gestuurd wat er gebeurd was maar om dan iedereen aan te kijken en te vertellen, dat was gewoon teveel, dus weer janken!


De afgelopen maanden heb ik mezelf erg sterk en koel gehouden, en nu was mijn hele muurtje gewoon weg, foetsie en ik kon er niets aan doen om hem weer op te trekken.


Tussendoor komen en gaan er mensen en eerlijk gezegd vinden wij dat heerlijk, je kunt veel beter je verdriet delen en iedereen snapt het ook beter als ze Dennis gewoon zien en dingen kunnen vragen, want wij geven gewoon overal antwoord op,  geen vraag is te gek.


s'Avonds gooi ik de playstation aan, Den ligt op bed, ik wilde Daan een serie laten zien.
Dan werkt niet alles zoals het hoort en ik paniekeer, dit is namelijk wat Dennis altijd doet en dan zit ik weer te huilen, want wat ALS en ik zit alleen wie doet het dan voor me.
Het klinkt allemaal erg banaal, ik bedoel wat boeit het nou of zo'n ding werkt ja of nee, maar Dennis en ik zijn gewoon zo in elkaar gewoven en alles is zo vanzelfsprekend dat als je beseft dat je dat allemaal kunt verliezen je je zo verslagen voelt!


Dinsdag, als er 1 ding is waar Dennis en ik goed in zijn dan is het wel slapen, en ondanks de kut dag gister hebben we gewoon goed geslapen (gelukkig maar).
Door ervaring weten we dat alles goed geregeld moet zijn als iemand overlijd.
Ik ben daar hartstikke nuchter in en Den ook.
Dus ik bel alle verzekeringen.
Eerst de algemene verzekeringen, verteld wat er aan de hand is en of we nog iets nodig hebben of dat we iets upgraden moeten (tot nu toe nog niets gehoord).
Dan Monuta ook weer uitgelegd wat de situatie is en of we goed verzekerd zijn, gelukkig is dat het geval.
Een normale crematie kost beduidend minder dan hoe wij verzekerd zijn, nou mooi zegt Dennis, hou jij nog geld over om eindelijk de tuin te doen! (wat een heerlijke vent, ik hou van hem!!) 
Ondanks alle shit, moeten we wel lachen.
Nou ook nog de zorgverzekering gebeld en we mogen ook buiten NL zoeken voor behandelingen.
Dus al met al is dat allemaal goed geregeld.


Sommige zullen denken, denk je nou echt daaraan en praat je nou echt al over de crematie?
Ja dat doen we, zo reeel moet je wel zijn, geen rare dingen dalijk en Dennis kan zelf bepalen wat hij wil.
Zo hoef ik ook niet nog eens mijn hoofd te breken over weet ik wat.


De vader van Dennis belt bijna alle ziekenhuizen in Duitsland, want wie kan zijn zoon redden.
Maar we weten ook dat de tumor die Den heeft gewoon zo gecompliceerd is dat we niet zomaar even een ZH kunnen binnenlopen en we worden meteen geholpen, maar op dat moment zijn we wel even bezig!
Helaas met geen echt resultaat.


Ik loop er als een slons bij en ook totaal geen zin om wat dan ook te doen, behalve samen zielig zijn en af en toe een huilbui te hebben.
Op twitter heb ik contact met meiden die ik eigenlijk niet zo goed ken, maar waar ik wel ongelooflijk open tegen ben (zij hebben me ook gestimuleerd om toch te bloggen!).
Om de minuut hoor ik weer een pling en ben ik eigenlijk blij dat er zoveel mensen ons steunen! 


Dan liggen we weer in bed en praten over angsten, Den is absoluut niet bang om dood te gaan, maar wel om ons achter te laten en alles te moeten missen.
Ik breek weer en smeek tussen mijn snikken door of hij aljeblieft niet dood gaat, want we hebben nog zo'n mooi leven voor ons.
Helaas is het niet aan Dennis of hij leeft of doodgaat maar hij heeft me wel beloofd dat hij er alles aan gaat doen om bij ons te blijven!


Pff weer met koppijn slapen...


Woensdag! scan-day..
Den brengt Tess naar de opvang en is beneden terwijl ik nog in bed lig, dan hoor ik hem aan de telefoon en ik sprint naar beneden.
Het was Dennis zijn vader, zucht, nog geen dokter aan de telefoon.
Dan om half 11 wordt Dennis gebeld, we luisteren naar Dokter Kross door de speaker en hij verteld dat de scan in zijn ogen schoon is.
Hij vindt het ook een goed idee om naar de AVL te gaan in Amsterdam, daar hebben ze misschien net wat meer ervaring dan hier (dat gaan we ook doen).


We leggen neer en kijken elkaar eens lang aan, opgelucht natuurlijk dat de scan goed is, maar toch ingetogen want we weten dat er nog een lange pijnlijke weg te gaan is.


Maaar hoop doet leven, ik ga naar boven doe me lekker douchen en heb weer zin om er goed uit te zien.
En ondanks alle shit en het wanhopige gevoel dat je gekregen had, voel ik me toch weer wat beter en heb ik toch weer een beetje hoop gekregen.
Want als ik Dennis zou moeten missen, sjeee dan verlies ik mijn beste vriend, mijn andere helft, soulmate, echtgenoot, mijn rem, en iemand die zegt dat ik nou eindelijk eens moet opruimen! 


Dus ik hoop dat ik nog een tijdje van hem mag genieten.